Warum wir mehr über FAS wissen sollten

19.11.2018
Words by Claudia Marisa Alves de Castro
Alkohol in der Schwangerschaft

Das Fetale Alkoholsyndrom wird durch den Konsum von Alkohol in der Schwangerschaft ausgelöst.FAS hat viele Gesichter. Immer hat die Schädigung jedoch dieselbe Ursache. Nicht immer wird die Schädigung beizeiten diagnostiziert, gerade unter Erwachsenen gibt es viele, die gar nicht wissen, woran sie wirklich leiden. Erfolgt die Diagnose direkt nach der Geburt, benötigen die meisten Kinder eine intensive physische und psychische Betreuung. Was bleibt, ist die Frage nach dem “Warum?”.

Emma ist sieben Jahre alt. Ihr geistiger Entwicklungsstand ist auf dem Niveau einer Vierjährigen. Sie kann nur selten stillsitzen, vergisst ständig ihren Nachnamen und kann noch nicht richtig lesen und schreiben. Zudem ist sie wesentlich kleiner als ihre Mitschülerinnen, und wenn sie im Sportunterricht laufen soll, bleibt ihr schnell die Luft weg. Manchmal schafft sie es, sich die Schuhe zuzubinden – und manchmal nicht. Wenn ihr etwas nicht gelingt, ist sie schnell wütend, und ab und zu schlägt sie sogar um sich. Danach tut es ihr furchtbar leid. In diesen Momenten versteht Emma nicht, warum sie das tut…

Ähnlich wie in dieser fiktiven und völlig frei erfundenen Geschichte geht es derzeit etwa 10.000 Kindern in Deutschland. Sie müssen mit FASD oder sogar FAS zurechtkommen.

FAS: Die Auswirkungen von Alkohol in der Schwangerschaft
Bildquelle: Unsplash

Was bedeuten FAS und FASD?

Der Begriff Fetales Alkoholsyndrom wurde erstmals 1973 in einem Artikel in der britischen medizinischen Fachzeitschrift The Lancet veröffentlicht. In diesem Beitrag formulierte eine Gruppe von Kinderärzten und Psychiatern von der University of Washington Medical School die morphologischen Defekte und Entwicklungsverzögerungen, von denen Kinder betroffen sein können, die von alkoholkranken Müttern geboren wurden.

Laut einer Studie im JAMA Pediatrics aus dem Jahr 2017 kommen weltweit jede Stunde 1.700 Kinder mit der Behinderung zur Welt – Europa ist dabei am stärksten betroffen. In Deutschland kommen schätzungsweise jedes Jahr zwischen 2.000 und 4.000 Kinder mit schweren alkoholbedingten Folgeschäden zur Welt, wie die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) angibt. Diese Folgeschäden werden unter dem Oberbegriff FASD (Fetale Alkoholspektrum-Störung) zusammengefasst. Weist das Neugeborene eine Vielzahl an Auffälligkeiten auf und ist geistig sowie körperlich beeinträchtigt, wird von FAS (Fetalem Alkoholsyndrom) gesprochen. FASD ist in Ansätzen mit dem Down-Syndrom vergleichbar. Im Gespräch mit der Neurologin Sina Schneider erfahren wir: “FASD tritt jedoch häufiger auf als das chromosomal bedingte Down-Syndrom, das genetisch vererbt wird.” Und das, obwohl FASD – aufgrund von Fehleinschätzungen oder einer leichteren Form mit deutlich weniger Symptomen – häufig gar nicht diagnostiziert wird.

FAS: Das löst die Krankheit aus
Bildquelle: Unsplash

Alkohol in der Schwangerschaft

Auslöser ist der schädliche Alkohol, der über die Nabelschnur ungefiltert vom Blutkreislauf der Mutter in den des Kindes gelangt. Deshalb hat der Embryo (wie das Ungeborene bis zur 9. Schwangerschaftswoche heißt) oder später der Fetus (ab der 9. Schwangerschaftswoche) unmittelbar den gleichen Alkoholspiegel wie seine Mutter. Diesen baut das Ungeborene allerdings wesentlich langsamer ab, da die Organe noch nicht vollständig entwickelt sind. “In dieser Zeit kann das Zellgift die Entwicklung der Organe und Nerven ungehindert stören und nachhaltig beeinträchtigen”, erklärt uns die Neurologin. Schon ein einziger erhöhter Alkoholkonsum kann großen Schaden verursachen – dabei spielt es übrigens kaum eine Rolle, ob der Alkohol in den ersten Wochen der Schwangerschaft oder zum Ende hin konsumiert wird. Trotz dieser Einschätzungen und Warnungen von Gynäkologen und Gynäkologinnen gaben in einer Studie der Charité Berlin 58 % der befragten Schwangeren an, gelegentlich Alkohol zu trinken.

Das Alles-oder-Nichts-Prinzip

In den ersten 14 Tagen nach der Befruchtung gilt jedoch das “Alles-oder-Nichts-Prinzip”. Das bedeutet, dass sich eine in den ersten Tagen der Schwangerschaft durch Alkohol schwer geschädigte befruchtete Eizelle nicht weiter teilt und auch nicht in der Gebärmutter einnistet. In den meisten Fällen wird sie dann mit der Regelblutung vom Körper abgestoßen. “In den allerersten Tagen wirkt der Alkohol derart embryotoxisch, dass das Kind abstirbt – viele Frauen wissen daher gar nicht, dass sie schwanger gewesen sind”, bestätigt Neurologin Sina Schneider. Ist die Eizelle gesund, nistet sie sich etwa 10 bis 14 Tage nach der Befruchtung ein – die Regelblutung bleibt aus. Von diesem Zeitpunkt an sind Mutter und Kind miteinander verbunden. Und alles Gute, aber auch alles Schädliche wird über den Blutkreislauf direkt in den des Kindes geleitet.

Baby mit FAS
Was alle Kinder gemein haben, sind Kleinwuchs und mehr oder weniger auffällige Verformungen im Gesichtsbereich… Bildquelle: Teresa Kellerman

Wie äußert sich FAS?

FAS lässt sich an verschiedenen Merkmalen direkt nach der Geburt erkennen und feststellen. Vor der Geburt gibt es kaum Möglichkeiten, um eine eventuelle Erkrankung sicher festzustellen: “Es gibt keinen Test, um eine klare Aussage treffen zu können, ob und wie stark das Kind durch den Alkoholkonsum geschädigt ist. Aber in den Vorsorgeultraschalluntersuchungen lassen sich eventuelle Auffälligkeiten erkennen, wie zum Beispiel, dass das Wachstum nicht dem Durchschnitt entspricht oder die Organe nicht so gut ausgebildet sind”, erklärt die Neurologin weiter.

Häufig kommt es zu Frühgeburten und einem zu geringen Geburtsgewicht. Was alle Kinder gemein haben, sind Kleinwuchs, mehr oder weniger auffällige Verformungen im Gesichtsbereich, die sich durch eine sehr schmale Oberlippe, kleine Augen, herabhängende Augenlider, einem vergleichsweise schmalen Kopf und einer niedrigen Nasenbrücke auszeichnen können. Körperliche Schäden wie Missbildungen, Nierenschäden oder Herzfehler können ebenfalls zu den Merkmalen gehören. Schnell lassen sich zudem Verhaltensstörungen erkennen, die sich durch einen geringen Saugreflex, Ruhelosigkeit oder eine erhöhte Reizbarkeit auszeichnen. Im Laufe des Lebens sind deutlich bemerkbare Defizite in der geistigen Entwicklung in Form von Lernschwierigkeiten und einer Konzentrationsschwäche möglich. Bei Jugendlichen kommt es zudem häufig zu Aggressionen und Depressionen.

Für einige Kinder ist bei der Geburt allerdings noch ungewiss, ob sie überhaupt überleben. Viele Frühchen bleiben in den ersten Wochen auf der Intensivstation, um einen Alkoholentzug durchzustehen.

FAS-Betroffene: Ein Leben lang auf fremde Hilfe angewiesen

Da die Schäden, die von einem Fetalen Alkoholsyndrom stammen, in der Regel bleibend sind, besteht kaum eine Chance auf Heilung. Selbst ein Kind mit “leichtem” FASD wird häufig ein ganzes Leben auf fremde Hilfe angewiesen sein. Diese bekommen Betroffene und Eltern durch Ärzte, Beratungsstellen, Gesprächsgruppen und Behörden. Dabei spielt die rechtzeitige Auseinandersetzung mit dem Thema eine besonders wichtige Rolle. Regelmäßige Besuche bei der Frühförderung, eine Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie oder auch Reittherapie können die Symptome von FASD zwar nicht heilen, aber eventuell eindämmen.

Finanzielle Unterstützung gibt es in Form von Verhinderungspflege (Auszeiten für pflegende Angehörige), zusätzliche Betreuungsleistungen oder Eingliederungshilfe. Weitere Vergünstigungen ergeben sich durch einen Schwerbehindertenausweis, auf den FAS-Erkrankte einen Anspruch haben.

FAS: Viele Erwachsene wissen nichts von ihrer Krankheit
Bildquelle: Unsplash

Adoptiveltern haben häufig keine Ahnung

Ein weiteres Problem ist, dass FASD noch viel zu häufig bis ins Erwachsenenalter undiagnostiziert bleibt. Probleme in der Schule werden nicht selten mit Faulheit erklärt, oder das Verhalten wird schlicht und einfach als ein Aufmerksamkeits-Defizit-Syndrom (ADHS) abgetan. Gerade Adoptiveltern verzweifeln oft an ihren Kindern, über deren vorgeburtliche Entwicklung sie ja nichts wissen können. Betroffene berichten davon, dass Jugendämter entweder selbst nicht von der Behinderung des Kindes informiert waren oder diese sogar bewusst unter den Teppich kehrten. Dabei ist die Früherkennung ein wichtiger Schlüssel im Umgang mit der Krankheit, die ein Leben lang bleibt.

Die Erkenntnis darüber, was wirklich hinter ihren Problemen steckt, stürzt Betroffene häufig in ein tiefes Loch, aus dem sie es allein nur schwer wieder herausschaffen. Der Grund für das bis dahin äußerst schwierige und mühselige Leben (Prof. Dr. Hans-Ludwig Spohr vom FASD-Zentrum Berlin stellte dazu in einer Langzeitstudie fest, dass 80 % seiner erwachsenen Patienten weder selbstständig leben noch arbeiten können. Lediglich etwa 12 % von ihnen sind und waren in der Lage, einem Beruf nachzugehen.) liegt nicht bei der Person selbst, sondern bei der eigenen Mutter.

Da es bisher keine verlässlichen Untersuchungen zu einem sicheren Grenzwert für Alkohol in der Schwangerschaft gibt, rät Neurologin Sina Schneider schwangeren Frauen, unbedingt auf den Rat ihrer Gynäkologen und Gynäkologinnen zu hören. “Es gibt keine vorgeschriebene sichere Grenze der Alkoholmenge während der Schwangerschaft. Jedoch würde ich, genauso wie Frauenärzte und unter anderem das Bundesministerium für Gesundheit, dazu raten, dass schwangere Frauen komplett auf Alkohol verzichten.” Ein Rat, den sich jede werdende Mutter zu Herzen nehmen kann und sollte…

Beratungsstellen: Betroffene sowie (Adoptiv-)Eltern von Betroffenen finden regionale Beratungsstellen unter folgendem Link: fasd-deutschland.de/hilfe

Doku-Tipp: “Alkoholkinder”

Das Beitragsbild ist übrigens von Vanessa Serpas auf Unsplash

share:
FacebookPinterest
Claudia Marisa Alves de Castro

Claudia Alves de Castro kommt vom Land, war aber nie für die Kleinstadt gemacht. Jetzt – da sie in Hamburg lebt – kann sie ihrem Interesse für Menschen, Geschichten und dem Schreiben freien Lauf lassen. Vom Lifestyle- und Fashionblog, über die Arbeit beim Fernsehen vor und hinter der Kamera, bis hin zu den Online-Redaktionen großer Verlage, Claudia ist mit allen Medien-Wassern gewaschen. Neben ihrer Leidenschaft für ihren Beruf, macht sie ihre Liebe für Kultur, Medien und Reisen besonders glücklich. Seit März 2018 schreibt sie über all das bei uns.

kommentieren